Nossa colaboradora Carolina Gregorutti, que é Terapeuta Ocupacional e Doutoranda em Educação pela UNESP/SP, escreveu para nós uma SÉRIE DE TRÊS ARTIGOS SOBRE FAMÍLIA E AUTISMO. Aí vai o primeiro da série!

 

FAMÍLIA E AUTISMO: COMO PODEMOS CUIDAR DE QUEM CUIDA DA CRIANÇA?

Os pais ou responsáveis muitas vezes chegam a confundir o estreito limiar existente nas relações estabelecidas junto a indivíduos no espectro do autismo. Tal fato pode ser confundido não só por eles, mas também por todos da rede de apoio envolvidos nesta causa. Muitos pais me perguntam: Afinal, será que em algum momento vão me dar o direito de ser somente pai desta criança?

Estou cada dia mais convencida da necessidade de olharmos com especial carinho para aqueles que aqui chamaremos de cuidadores familiares, por serem além de pais ou responsáveis de indivíduos com autismo/transtornos do espectro do autismo (TEA), aqueles envolvidos diretamente no cuidado a eles. São os cuidadores familiares que acordam e dormem como parceiros de vida durante toda fase de desenvolvimento das crianças autistas, são eles que se preocupam noite e dia auxiliando em tudo e não medindo esforços para cuidar de cada detalhe de seus cotidianos.

Nossos posts aqui no ‘Portal Saber Autismo’ vão caminhar no sentido de auxiliar a reflexão não só dos curiosos e parceiros no assunto, mas também de todos aqueles que estão envolvidos diretamente no cuidado aos indivíduos com TEA. Inicialmente, preciso comentar em qual situação ocorreu a indagação do pai descrita no início deste artigo.

Sou Terapeuta Ocupacional, trabalho com pessoas com deficiência e nos últimos anos me dedico integralmente a estudar o universo dos familiares destas pessoas. Rotineiramente em minhas experiências clínicas, o paciente chega e logo somos instigados a pensar em estratégias de ações para trabalharmos com as principais demandas que ali se apresentam.

Muitas vezes, os familiares se tornam parceiros de nossas terapias, fato que considero de extrema importância, uma vez que na clínica temos a oportunidade de estarmos com o paciente quando muito 3 vezes na semana, e como a terapia ocupacional trabalha intimamente com o cotidiano destes indivíduos, buscando qualidade de vida, autonomia e independência, sabemos que é humanamente impossível darmos conta de tudo em 3 sessões semanais.

Neste sentido pensar nos familiares como pessoas que podem promover e auxiliar na extensão de nossas terapias, pode ser algo interessante. Num primeiro momento, todo este discurso faz sentido para nós profissionais. Claro, preciso melhorar demandas e os pais compram esta ideia. A única coisa que nos esquecemos de nos atentar é ao fato de que aquele indivíduo não faz somente a nossa terapia, mas faz diversas outras e os familiares podem estar recebendo as milhares de informações para “estender a terapia” de todos os outros profissionais.

E aí surge minha maior inquietação... Será que necessariamente, precisamos considerar os pais somente como parceiros para estender aquele tratamento que propusemos, ou podemos também olhar para estes pais e considerar que a tarefa dele não é somente de educar e cuidar daquele indivíduo, mas também de muitas vezes abdicar da própria vida para estar ali realizando cem por cento a dedicação ao cuidado.

Farei aqui o pacto com vocês leitores deste portal, de refletirmos e indagarmos ainda mais, será que os profissionais estão atentos aos que aqui chamados ´cuidadores familiares´, não escolheram este atributo, mas talvez podem ter sido escolhidos? Não entrarei, neste momento, na reflexão daqueles que acreditam ter escolhido ou serem escolhidos, mas convido a todos a pensarem que independente deste título ‘cuidador familiar´, ali temos mães, pais, avós, madrinhas, que muitas vezes precisaram abandonar suas profissões, precisaram abandonar seus parceiros, precisaram abandonar qualquer papel social que exerciam, para passar a cuidar integralmente daquela pessoa.

Vocês, pais ou responsáveis, são sim, nossos maiores parceiros, mas com toda certeza, nós precisamos estar atentos a acolher e nos sensibilizarmos não só com as demandas de suas crianças, mas precisamos a aprender a acolher e respeitar as demandas trazidas por vocês.

Convido a todos, nesta reflexão no sentido de pensarmos em como incluir naquele primeiro momento em que o paciente chega para nós, um olhar especial para estes pais. Não estou aqui colocando que temos que ser “super profissionais” e darmos conta de tudo, aliás, é exatamente este olhar mais real e concreto de nossas possibilidades que o artigo está nos fazendo pensar. Você pai, você mãe, você avó, avô, tio, tia, madrinha, ou qualquer pessoa com vínculo familiar e que se identificou num primeiro momento com o título deste artigo, me debruçarei a estreitar nossas reflexões, e dar voz para todas.

Assim, a rede não será somente de apoio ao tratamento. Mas será uma rede construída com a identidade de cada um.

Assim, seguimos...!

 

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